她是经历6次骨折的瓷娃娃,如今投身公益要带2000万人走出泥泞!
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                          她是经历6次骨折的瓷娃娃,如今投身公益要带2000万人走出泥泞!
                          提要
                          这些无论面临何种困境、却从没放弃认真生活、追求梦想的人、值得被这个世界温柔以待、值得一个最最温暖的拥抱。

                          2月的最后一天,是国际罕见病日。

                                 说到罕见病,你可能还有些陌生,?#36824;?#35828;到2014年风靡全球的,“冰桶挑战?#20445;?#20320;一定有印象。         

                                 各路明星路人用一大桶,带着冰块的水从头顶径直浇下,以此模拟被“冻”住的感觉,其实这项活动就是为了让大众,关心罕见病“渐冻症?#20445;?#32780;当时促成“冰桶挑战”在国内落地的,主要发起机构之一,就是今天的主人公王奕鸥创立的瓷娃娃罕见病关爱?#34892;摹?/p>

                          36岁的“小朋?#36873;?/span>     

                                 王奕鸥已经36岁了,走在路上却常常有人对她说,“不?#38753;?#24605;,小朋友让一下?#20445;?#34429;然这和她可爱的娃娃脸分不开关系,但更多的,是因为她的身高,她的身高停留在11岁时的1米40。      

                                 王奕鸥出生在山东济南,1岁时出现?#35828;?#19968;次骨折,那时大家没有太在意,以为是小孩比较脆弱罢了,长大自然就好了,没想到上小学第一天,体育课时一次很普通的摔倒,就导致她再次骨折。     

                                 四年级时历?#20998;?#28436;,回校第一天左腿再次骨折,但阳光乐观的她从不觉得,自己和其他小朋友有什么不同,甚至在学业上,她一直努力保持在全年段名?#26143;?#33541;,直到12岁那年,家里给她办了残疾证,小奕鸥突然意识到自己这辈子注定不能和普通人一样了,收到残疾证的那天,她哭了一整天。     

                                 16岁时,已经骨折6次的奕鸥,被医生确诊得了一种发病?#22987;?#20302;的罕见病,学名?#23567;?#25104;骨不全症?#20445;?#24739;病的人被称为“瓷娃娃?#20445;?#26368;最令人绝望的是,这种病,没有有效的根治治?#21697;?#27861;,一生都无法痊愈。       

                                 我们以为平平无奇的每一个日常,却是罕见病患者,一辈子的奢望。   

                                 “我一直哭我没有鞋,直到有一天,看到有人没有脚”

                          尽管受到这样巨大的打击,奕鸥没有向命?#35828;?#22836;,经过一段时间的调整与努力,她成功考入北京交通大学,到了北京,一路默默独行的她,才发现原来自己并不是一个人,中国约有2000万罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万,?#36864;?#20204;相比,自己已经算是比较?#20197;?#30340;,一些重度的“瓷娃娃?#34987;?#32773;经历过,几十次甚至上百次骨折,他们的身心究竟要受到怎样的折磨,无人知晓,她想起海?#20303;?#20975;勒的名言:“我一直哭,一直哭,哭我没有鞋穿,直到有一天,我看见有人没有脚”。       

                                 2005年,精通计算机?#38469;?#30340;她,创建了一个名为“玻璃之城”的网站,慢慢聚拢了很多成骨不全症患者,大家可以在论坛里自?#23665;?#27969;,许多孤独的心在这里,第一次?#19994;?#21516;伴、打开心扉,

                                 大学毕业之后,奕鸥顺利的?#19994;?#19968;份不错的工作,但一想到还有那么多罕见病家庭,每天都在遭遇折磨,身心俱疲,奕鸥觉得自?#32597;?#39035;要做些什么,尽力帮助他们,同时让更多人关注、了解罕见病。

                                 2007年,奕鸥辞去工作,和罕见病病友共同发起瓷娃娃关怀协会,后注册为“瓷娃娃罕见病关爱?#34892;摹保?016年又创办了“病痛挑战基金会?#20445;?#26469;帮助罕见病患者小时候日记里写下的,“成为一个有用的人”的愿望,开始一点一点实现了。       

                                 身为病友的她,心里一直有一个信念:“我们自己,才是解决自身问题的核心力量”   

                                 用故事诉说罕见,用影响记录不凡

                          全世界已知的罕见病约有7000多种,每年还有近250个新病种,加入这个疾病家族,?#33268;?#20272;算,每15个人中,就有1个人受到罕见病的影响,这是一个无比庞大的疾病群体,且大多是无法治愈的,却在长时间内鲜为人知。

                                 在第六季第一期《社区英雄?#26041;?#30446;里,有一对可爱的双胞胎,分别叫果果?#36864;?#30805;,他们患有罕见病“脊髓性肌萎缩?#20445;?#20174;来没有体验过正常行走的感觉。      

                                 孩子们常?#39318;?#24049;什么时候,可以像其他小朋友一样走路,妈妈只能苦笑着回答:“等爸?#33268;?#22920;攒到足够的钱,就可以给你们买药治病,到时候就可以走路?#30149;保?#27809;想到孩子们立刻回答:“妈妈,我们不要玩具了我们把钱都存起来买药吧!” 

                                 王奕鸥去探望他们,首先的是想帮他们解决轮椅的问题,让他们出去看看外面的世界。但不幸的是,在节目播出前两个月,弟弟还没有等到轮椅,就永远地离开了...

                                 大部分罕见病是基因疾病,80%都是由遗传?#27605;?#24341;起的,50%的罕见病在出生?#34987;?#20799;童期会发病,有高达30%的罕见病患者,在5岁前就离开了人世,而仅有5%的罕见病,拥有有效的治疗药物,他们中的大多数人,从出生起,一病就是一辈?#21360;?/p>

                                 孩?#29992;?#22825;要吃十多种药,由于罕见病不为人所知,大部分药品不在医保报销?#27573;?#20869;,导致不少家庭因病致贫,或是因为没有足够的资金,错过了最好的治疗时段,“时常听到身边某个罕见病的,病友和小朋友离开的消息,他们的生命就这样悄无声息,周围的人不知道他们来过,怎么活过,然后就走了”

                                 直到现在,王奕鸥还是特别不能接受这样的事情发生,她开始努力想办法,让更多人了解罕见病群体的故?#25314;?#22312;2017年开启了“生而不?#30149;?#20154;物?#23613;?#35745;划,用一个短视频,打开一段不寻常的人生,用故事诉说罕见,用影响记录不?#29627;?#20182;们的故?#25314;?#36275;够勇?#19994;?#35753;人羡慕。

                                 年仅20岁的丁原,在参加赋能学院的协力营后,勇?#19994;?#25671;着自己的小四轮,开始走南闯?#20445;?#36305;过马拉松、挤过演唱会,去香港旅行、到海南徒步,现在还有了自己的独立花艺?#25918;啤?nbsp; 

                                 小学毕业就一米七,高中毕业飙到2米高的佳宇,曾经是校篮球队的一?#20445;?#22823;学期间经历一次“大难不死”之后,他决定加入公益组织,帮助更多和自己一样的病友,还自学?#27492;?#25104;了8772乐队最高的成员。

                          亮亮从小就因为与众不同的外?#29627;?#21463;到排挤和嘲笑,?#36864;?#21435;医?#28023;?#26377;些医生也只是用不?#22836;?#30340;语气敷衍他,长大的后亮?#37327;?#26381;了重重困难,成了一名优秀的医生,他努力不再让病人觉得冰冷和无助,立志做一名能无愧于心的病人。       

                                 同时病痛挑战基金户联合基因科普公益项目豌豆Sir,一起出品关于罕见病的暖?#30446;?#26222;,用通俗易懂的插画,和一个个发生在身边的故?#25314;?#35753;普通人更了解罕见病。     

                                 暖?#30446;?#26222;背后的创作团队一共有7人,其中五位小伙伴是,罕见病患者或家属,另两位是遗传学与,新媒体领域的专业人士,他们大概是全中国最适合做这件?#25314;?#20063;最能把这件?#20262;?#22909;的团队了,这些讲述罕见病病友故事的,视频、漫画全网总阅读量,已逾2400万次。

                                 不罕见的拥抱

                                 如果没有成立公益机构,从小热爱音乐的奕鸥?#27531;?#20250;成为一名歌手,如今,她和几位同样?#19981;?#38899;乐的病友,组成了8772乐队,通过音乐、?#24080;?#21435;影响更多公众,让“多数人”关注?#21543;?#25968;人”的生存状态,2019年1月19日,奕鸥受邀参加了中国日报的演?#29627;?#20027;题就是《我和我的8772乐?#21360;貳?/p>

                                 乐?#21451;?#21809;的歌曲大多是原创,其中有一首歌名?#23567;队?#29983;》,歌词是一位16岁的小姑娘珍妮写的?#20309;?#29233;这世界千变万化的世界,我有许多心愿来不及实现,我想偷走时间每一刻时间恨不得每分每秒再慢一点点……       

                                 珍妮得?#24605;?#39635;性肌萎缩,全身只剩下大?#31895;?#33021;活动,医生说她很可能活?#36824;?0岁,但疾病并不能阻?#29627;?#22905;对文学和生活的热爱,她努力用手机写了许多诗和词,当珍妮第一次听到自己写的词,被谱上了曲,被病友演奏出来的时候,忍不住泪流满面,这首歌,像是一束强光,照亮她心底每一个角落。      

                                 尽管罕见病患者们,也曾困惑,也曾抱怨,但正因为深刻明白生命的短暂,才懂得加倍珍惜当下,在演讲的最后奕鸥说?#21512;?#26395;罕见病朋友能够和大家一样,独立、自由、有尊严地生活在这个世界上       

                                 这句话绝不是说说而已,十年来瓷娃娃罕见病关爱?#34892;模?#20174;一开始的两个人发展到现在的二十多人,在全国?#27573;?#20869;组织过几十次大型病友活动,培育100多名病友骨干,累计为1600余人次提供医疗康复救助,服务覆盖3000多个罕见病、残障家庭,病痛挑战基金会支持联动,70余家罕见病组织共同成长,医疗康复层面受益人群逾300人。

                                 每年在?#20132;?#25552;交关于罕见病立法的专项提案,2018年5月,卫计委等国家五?#35838;?#32852;合发布?#35828;?#19968;批《中国罕见病目录?#26041;?21种罕见病列入其中上海、浙江、山东等省市已经将罕见病纳入医保。

                                 今天是第12个国际罕见病日,2008年2月29日?#20998;?#32597;见病组织(EURODIS),发起并组织?#35828;?#19968;届国际罕见病日,紧接着第二年,北美和拉丁?#20048;?#21508;国的罕见病组织?#36861;?#31215;极参与第二个国际罕见病日之后,在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

                                 今年的主题是“连接健康和社会关怀?#20445;?#30149;痛挑战基金会在北京发起公益活动“罕见的拥抱?#20445;?#35753;公众有机会近距离接近罕见病患者,同?#34987;?#32773;也能在暖心拥抱中感受到社会的温度。

                          这些无论面临何种困境、却从没放弃认真生活、追求梦想的人、值得被这个世界温柔以待、值得一个最最温暖的拥抱。

                          来源:益?#26469;?#23186;


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